Werden Sie aktiv!

Holen Sie sich Antworten auf Ihre Fragen.

Es ist wichtig, dass Sie aktiv werden und sich gemeinsam mit Ihrem Arzt bemühen, den besten Weg für den Umgang mit Ihrer Erkrankung zu finden. Dabei sollten Sie mit Ihrem Arzt über Ihr Syptome reden.

WELCHE FRAGEN KÖNNEN SIE IHREM ARZT ZU IHRER DIAGNOSE STELLEN?


  • Was ist die Ursache meines niedrigen Kalziumblutspiegels (Hypokalzämie)?
  • Welche Untersuchungen werden Sie durchführen, um festzustellen, ob ich Hypoparathyreoidismus habe?
  • Fehlen meine Nebenschilddrüsen komplett (falls die Ursache eine Operation ist)?
  • Ist mein Hypoparathyreoidismus genetisch bedingt?
      –   Falls ja, sollte sich auch meine Familie testen lassen?

WELCHE FRAGEN KÖNNEN SIE IHREM ARZT ÜBER DIE BEHANDLUNG IHRER KRANKHEIT STELLEN?


  • Was ist die Rolle des Parathormons (PTH)?
  • Was ist die Bedeutung von Kalzium?
  • Was ist die Bedeutung von Vitamin D und was ist aktiviertes Vitamin D?
  • Welchen Kalziumblutspiegel streben Sie bei mir an?
  • Wie oft werden Sie meinen Kalziumblutspiegel kontrollieren?
  • Ist es notwendig, andere Blutwerte, wie z. B. Phosphat und Magnesium, und die Nierenfunktion (Creatinin) zu kontrollieren?
  • Sollte ich meine Ernährung umstellen?
  • Was ist das Ziel der Behandlung?
      –   Was sind die langfristigen Ziele für mich?
  • Mit welchen Symptomen muss ich rechnen und wodurch werden sie verursacht?
  • Was soll ich dann tun, wenn ich Symptome bekomme?
  • Woran erkenne ich, ob meine Symptome eine notfallmäßige Behandlung erfordern?
  • Wenn es zu einer Verschlechterung kommt und ich eine notfallmäßige Behandlung brauche, was soll ich dem Krankenhauspersonal in der Notaufnahme sagen?

WELCHE FRAGEN KÖNNEN SIE IHREM ARZT ZU IHRER DIAGNOSE STELLEN?

  • Was ist die Ursache meines niedrigen Kalziumblutspiegels (Hypokalzämie)?
  • Welche Untersuchungen werden Sie durchführen, um zu bestätigen, dass ich Hypoparathyreoidismus habe?
  • Fehlen meine Nebenschilddrüsen komplett (falls die Ursache eine Operation ist)?
  • Ist die Ursache meines Hypoparathyreoidismus genetisch bedingt?
      –   Wenn ja, sollte sich auch meine Familie testen lassen?

WELCHE FRAGEN KÖNNEN SIE IHREM ARZT ÜBER DIE BEHANDLUNG IHRER KRANKHEIT STELLEN?

  • Was ist die Rolle des Parathormons (PTH)?
  • Was ist die Bedeutung von Kalzium?
  • Was ist die Bedeutung von Vitamin D und was ist aktiviertes Vitamin D?
  • Welchen Kalziumblutspiegel streben Sie bei mir an?
  • Wie oft werden Sie meinen Kalziumblutspiegel kontrollieren?
  • Ist es notwendig, andere Blutwerte, wie z. B. Phosphat und Magnesium, und die Nierenfunktion (Creatinin) zu kontrollieren?
  • Sollte ich meine Ernährung umstellen?
  • Was ist das Ziel der Behandlung?
      –   Was sind die langfristigen Ziele für mich?
  • Mit welchen Symptomen muss ich rechnen und wodurch werden sie verursacht?
  • Wenn ich Symptome bekomme, was soll ich dann tun?
  • Woran erkenne ich, ob meine Symptome eine notfallmäßige Behandlung erfordern?
  • Wenn ich eine schwere Reaktion bekomme und eine notfallmäßige Behandlung brauche, was soll ich dem Krankenhauspersonal in der Notaufnahme sagen?

Selbsthilfegruppen


Hypopara UK ist die einzige Patientenorganisation für Erwachsene und Kinder mit Nebenschilddrüsenerkrankungen im Vereinigten Königreich und Irland. Freiwillige Mitarbeiter setzen sich dafür ein, das Bewusstsein für diese seltenen Erkrankungen zu schärfen, neue Forschungsprojekte zu fördern, Spenden zu sammeln, freundliche Unterstützung zu leisten und zuverlässige Informationen anzubieten.

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Die Nordic hypoPARA Organisation ist eine von Patienten geführte gemeinnützige Allianz für Patienten mit Hypoparathyreoidismus und deren Angehörige sowie für interessierte medizinische Fachkreise. Ihr Ziel ist, zu informieren und zu beraten, den Kontakt zwischen Patienten und die Zusammenarbeit mit Ärzten zu fördern und weitere Forschungen über diese Krankheit zu unterstützen.

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Der dänische Verband für Hypoparathyreoidismus wird von Personen geführt, die selbst von dieser Krankheit betroffen sind, und erhält Unterstützung und Beratung durch interessierte medizinische Experten. Neben seinem Beratungs- und Informationsangebot setzt sich der Verband für die Vermehrung des Wissens über diese Krankheit und eine bessere medizinische Versorgung ein. Die Organisation ist bestrebt, Menschen mit dieser seltenen Krankheit zusammenzubringen.

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Svensk förening för Hypoparatyreoidosm ist eine eingetragene, von Patienten geführte, gemeinnützige Organisation in Schweden zur Unterstützung betroffener Patienten, deren Angehöriger und Freunde und für interessierte medizinische Fachkreise. Ihr Ziel ist, Patienten miteinander in Kontakt zu bringen und sie mit Informationen und Beratung zu unterstützen. Sie arbeitet mit Ärzten zusammen und fördert Forschungen über diese Krankheit.

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Eine Patientenorganisation, die sich dafür einsetzt, das Leben von Patienten mit Hypoparathyreoidismus in Frankreich zu verbessern.

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